19. September 2019

Trisomie-Bluttest

"Die richtigen Fragen stellen"

Sollen Krankenkassen vorgeburtliche Bluttests bezahlen? Nach langer und kontroverser Debatte hat der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) entschieden: Unter strengen Auflagen sollen die Tests von den Kassen bei Risikoschwangeren übernommen werden. Egal, wie sich werdende Eltern nun entscheiden, oft fühlen sie sich in dieser schwierigen Situation alleine gelassen. Beim Diakonischen Werk Bonn gibt es eine der wenigen spezialisierten Beratungsstellen in Nordrhein-Westfalen, die Eltern begleitet.

  • Viele Eltern finden die Beratungsstelle der Diakonie Bonn erst nach einigen Umwegen.

Sandra Schumann (Name geändert) traf die Nachricht über die Behinderung ihres ungeborenen Kindes nicht ganz unerwartet. "Ich hatte geahnt, dass etwas nicht in Ordnung ist", sagt sie. Doch als der Arzt ihr definitiv mitteilte, dass ihr Baby das Down-Syndrom hat, zog es der zweifachen Mutter den Boden unter den Füßen weg. "Der Arzt drückte mir dann einen Flyer mit einer Liste von Beratungsstellen in die Hand", erinnert sie sich. Damit habe sie in dieser Situation wenig anfangen können. Erst später fand sie im Internet die Beratung für Pränataldiagnostik des Diakonischen Werks an der Bonner Uni-Frauenklinik.

Wenn werdende Eltern von der Behinderung ihres Kindes erfahren, fühlen sie sich meist hilflos und sind mit einer Entscheidung überfordert, weiß Andrea Lips von der Beratungsstelle für Pränataldiagnostik. "Da ist Trauer, Wut, Aggression und Verwirrung." Die Beraterinnen helfen den Eltern, ihre Gefühle zu ordnen und begleiten sie bei ihrer Entscheidung, ob sie das Kind austragen oder einen Schwangerschaftsabbruch wollen. Zugleich informieren sie, vermitteln Kontakte zu Selbsthilfegruppen und zeigen Unterstützungs- und Fördermöglichkeiten für Kinder mit Behinderung auf.

Die Beratungsstelle der Diakonie an der Bonner Uni-Klinik.

Die Beratungsstelle der Diakonie an der Bonner Uni-Klinik. 

Nur drei spezialisierte Beratungsstellen in NRW

Die Beratungsstelle der Diakonie an der Bonner Uni-Klinik ist eine von nur drei auf Pränataldiagnostik spezialisierten Einrichtungen in Nordrhein-Westfalen. Rund 300 Eltern suchen hier jedes Jahr Rat. Künftig könnten es noch mehr werden. Denn die Medizin bietet immer mehr Tests, mit denen Gendefekte oder Organschäden eines heranwachsenden Fötus zuverlässig diagnostiziert werden können. 

Lange hat der Bundestag darüber diskutiert, ob ein Bluttest, mit dem unter anderem der Gendefekt Trisomie 21 ab der neunten Woche entdeckt werden kann, bei Risikoschwangerschaften von den Krankenkassen übernommen werden darf. Die bisher von den Kassen finanzierte Fruchtwasseruntersuchung liefert erst etwa ab der 14. Woche zuverlässige Ergebnisse. Sie birgt außerdem das Risiko einer Fehlgeburt in 0,5 bis ein Prozent der Fälle. Der Bluttest ist also schneller und sicherer. 

Der Beratungsraum: Hier können Eltern im geschützten Umfeld über Ängste und Sorgen sprechen.

Der Beratungsraum: Hier können Eltern im geschützten Umfeld über Ängste und Sorgen sprechen.

Nicht mehr Abbrüche erwartet

Gegner befürchten aber, dass ungeborene Kinder mit Trisomie 21, dem Down-Syndrom, dann noch häufiger abgetrieben werden als bislang. Bis zur zwölften Schwangerschaftswoche ist ein Schwangerschaftsabbruch ohne medizinische Indikation möglich. Andrea Lips hält diese Befürchtung für unbegründet. "Nur die Tatsache, dass die Eltern durch den Bluttest früher von der Behinderung ihres Kindes erfahren, wird nichts an ihrer Entscheidung ändern."

Die meisten Frauen, die in die Beratungsstelle an der Uni-Klinik kommen, sind laut Lips bereits jenseits der zwölften Schwangerschaftswoche. In diesen Fällen können die Eltern nicht mehr selbst entscheiden, sondern ein Arzt muss die medizinische Indikation für einen Schwangerschaftsabbruch stellen. Damit liegt die Entscheidung, ob die Schwangerschaft aus medizinischen Gründen abgebrochen werden kann, allein beim Arzt. Umgekehrt können sich Eltern trotz medizinischer Indikation für die Geburt des Kindes entscheiden.

Warum gerade mein Kind? Diese Frage stellen sich viele der Frauen, die in die Beratung kommen.

Warum gerade mein Kind? Diese Frage stellen sich viele der Frauen, die in die Beratung kommen.

Raum für die eigenen Sorgen

"Häufig haben die Eltern schon eine regelrechte Odyssee und ein Hin- und Her an Diagnosen hinter sich", beobachtet Lips. Im Gespräch mit den Eltern lässt sich die Beraterin zunächst die Vorgeschichte und die Lebenssituation schildern. Oberste Priorität hat für die Beraterin, dass sie die Entscheidung der Eltern nicht beeinflusst. Vielmehr gehe es darum, die richtigen Fragen zu stellen. "Ganz wichtig ist es auch, dass die Schwangeren hier einen Raum bekommen, alles aussprechen zu können, was sie denken oder fühlen", sagt Lips.

Viele Frauen seien entsetzt, wenn ihnen etwa auf dem Ultraschallbild die Fehlbildungen ihres Kindes gezeigt würden, trauten sich aber nicht, ihre Gefühle auszusprechen. In der Beratung können sie diese Gedanken oft erstmals äußern. Bei den meisten Eltern, die in die Beratungsstelle kommen, überwiegt die Angst. "Trotz aller Fördermöglichkeiten entscheiden sich rund 90 Prozent für einen Schwangerschaftsabbruch." Oft bestehe die Sorge, die Herausforderungen des Lebens mit einem behinderten Kind nicht meistern zu können. "Viele Frauen haben Angst, dass ihre Beziehung darüber in die Brüche geht."

Andrea Lips (hintem im Bild) versucht den Frauen zu helfen, die richtigen Fragen zu stellen.

Andrea Lips (hintem im Bild) versucht den Frauen zu helfen, die richtigen Fragen zu stellen.

Mehr Beratungsangebote schaffen

Auch die Aussicht, die Berufstätigkeit aufgeben zu müssen oder die Angst, bereits vorhandenen Kindern nicht mehr gerecht werden zu können, sind oft Grund für eine Abtreibung. Keine Rolle spielt dagegen der soziale Status der Eltern, beobachtet Lips. Wichtig sei allerdings, dass Eltern die Entscheidung für oder gegen ein Kind mit Behinderung bewusst träfen. "Dafür braucht es mehr Beratung." Lips stellt fest, dass Eltern oft viele Stationen durchlaufen, bevor sie auf das Beratungsangebot der Diakonie aufmerksam werden.

Sandra Schumann haben die Gespräche in der Beratungsstelle der Diakonie sehr geholfen. "Ohne die Beratung wäre die Situation wesentlich schwerer auszuhalten gewesen", sagt sie. Dennoch entschlossen sie und ihr Mann sich zu einem Schwangerschaftsabbruch. "Uns wurde einfach klar, dass unsere Familie mit einem dritten Kind, das behindert ist, überfordert gewesen wäre."

Text und Fotos: Claudia Rometsch

Ihr/e Ansprechpartner/in
Heike Buschmann
Referent/in

Schwangeren- und Schwangerschaftskonfliktberatung

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